262 тисячі гривень за день: у Львові знову об’єдналися заради Вікторії Полюги зі СМА

25.12.2022

145 4 хвилин читано

Дворічна львів’янка Вікторія Полюга долає рідкісне генетичне захворювання — спінальну м’язову атрофію. 10 січня дівчинка отримала найдорожчий у світі укол — “Zolgensma”, гроші на який збирали львів’яни. Нещодавно родина оголосила збір на відкашлювач для Вікторії вартістю 262 тисячі гривень. Попри побоювання, що життєво важливий апарат для дитини не вдасться придбати, усю суму зібрали за один день. Суспільне дізналося, як зараз почувається львів’янка та які зрушення і досягнення має після отриманого уколу.

Вікторії Полюзі — 2 роки і 8 місяців. Зараз вона набагато активніша та сповнена сил. Дівчинка впевнено тримає голову, за допомогою мами ступає на ноги, проходить фізичну реабілітацію, плаває у басейні, любить бавитися зі сестричкою та обожнює казки. У Вікторії розписана чи не кожна година.

Ще рік тому ситуація була набагато складнішою. Через спінальну м’язову атрофію, яку діагностували у вісім місяців, у дитини поступово слабнули усі м’язи, вона втрачала здатність сидіти, тримати голову та дихати. Проте, згуртувавшись усім містом, у листопаді минулого року збір “Врятуємо Вікторію разом” закрили. 10 січня 2022 року в Сполучених Штатах Америки дитині зробили “укол життя” — ввели швейцарський препарат “Zolgensma”. Його вважають найдорожчим у світі, оскільки коштує він близько 50 мільйонів гривень.

У січні Вікторія Полюга отримала рятівний укол. Facebook / Врятуємо Вікторію Полюгу

Мама дівчинки Мар’яна Коцовська каже, що хоч Вікусі дуже допоміг укол, для збереження здоров’я їй потрібен також відкашлювач. Італійська клініка, де лікувалась дитина, дала у користування апарат, але зовсім несподівано і в останній момент родині повідомили, що його доведеться повернути. Сума майже 262 тисячі гривень для батьків, які й так упродовж року намагалися самостійно покривати всі витрати на реабілітацію та додаткове обладнання, була захмарною. Довелося знову відкривати збір.

“Перебуваючи на лікуванні в Італії, нам дали лист-скерування для місцевої поліклініки, що Вікторія потребує відкашлювач. Там його безкоштовно надали, але тепер клініка просить повернути. Ми відразу сказали, що не зробимо цього поки не матимемо власного, адже цей апарат для Вікусі життєво необхідний. Довго вагалися, чи відкривати у Львові збір на відкашлювач, бо розуміли, що в країні війна і всі гроші люди скидають на допомогу армії. Але водночас сильно боялися, що донечка без нього не зможе жити і розвиватись. У безвиході були змушені знову просити. Але чомусь, навіть попри страх, вірили, що все вдасться. І таки вдалося. Такого, як об’єднується Львів заради допомоги для нашої Вікторії, немає ніде”, — каже Мар’яна Коцовська.

Потрібну суму на відкашлювач, а це 261 996 гривень, зібрали за один день. За словами мами дівчинки, у перші кілька годин після публікації посту про збір у Facebook, на рахунок надійшло 38 тисяч гривень. Гроші надсилали звичайні люди, які надалі переживають за здоров’я Вікторії. У той же день 150 тисяч гривень перевела мама Марічки Кудрявої, ще однієї львівської дівчинки зі СМА, яка зараз перебуває в Німеччині. Їй вже вкололи рятівний укол. А 43 тисячі гривень, яких бракувало, перерахувала мама хворого на СМА Владислава Камінного, який також отримав укол “Zolgensma” за кордоном.

Для Вікторії зібрали гроші на відкашлювач. Фото Мар’яни Коцовської

Відкашлювач батьки Вікторії вже замовили в Італії. Препарат оплатять через банк. Під час війни певні грошові операції з України проводити складно, тож потрібен час, щоб банк пропустив оплату рахунку. Батьки дуже сподіваються, що до кінця цього року їхня дитина вже матиме власний відкашлювач.

Маленька Вікторія користується ним щодня. Він налаштований так, щоб її легені краще працювали і грудна клітка розвивалася. Оскільки у дітей зі СМА є проблеми із грудною кліткою, відкашлювач дівчинці буде потрібний ще тривалий час.

“Коли донечка хворіє, а це може бути досить часто, то немає сил самостійно відкашлювати всю мокроту. Апарат “заганяє” повітря в легені, слиз піднімається вище і його можна відсанувати. Відкашлювач має різні режими, тому навіть, коли Вікуся здорова, його ми використовуємо, щоб розробляти грудну клітку і краще працювали легені”, – каже мама Вікторії.

Отримавши укол, Вікторія стала активнішою, багато говорить та усміхається. Фото Мар’яни Коцовської

Жінка розповідає, відколи Вікторія отримала укол від СМА, вона стала активнішою, сама тримає голову, усміхається та багато говорить. Більшість слів розуміють лише її лише батьки, але це вже великий прогрес. Також Вікторія Полюга здатна самостійно сидіти, її ніжки стали набагато рухливіші, хоч до того ними практично не рухала.

“Її улюблені словами: “Хочу топати”. Тоді я їй одягаю ортези і вона ступає більш-менш впевненими кроками”, — розповідає про доньку Мар’яна Коцовська.

Крім того, дівчинка уже навчилася рахувати до десяти, вміє писати цифри, вивчила кілька колядок та обожнює розмальовки і казочки. Одне з її улюблених занять — розкладати на магнітній дошці казки та пазли. Мар’яна Коцовська розповідає, що Вікторія досить непосидюча, особливо в іграх, тож завжди треба мати напоготові кілька ігор, інакше можна почути: “Давай вже щось інше”.

Вікторія Полюга займається у реабілітаційному центрі. Фото Мар’яни Коцовської

Майже увесь день у мами та доньки розписані — заняття в реабілітаційному центрі, що при Львівському обласному перинатальному центрі, плавання в аквапарку. Там Вікторія розвиває легені, плаваючи на спині та животі. Також вона навчилася пірнати і здатна на певний час затримувати повітря під водою.

Удома Вікторія часто дихає через маску, що працює за принципом штучної вентиляції легень і дозволяє легше дихати. Також по кілька годин мама одягає доньці корсет, ортези і ставить у вертикалізатор, що підтримує хребет і дає змогу стояти на ніжках. Також у дитини є спеціальне крісло, де Вікторія може бавитися, читати чи дивитися мультики.

Скільки витрачає сім’я в місяць на догляд за Вікторією не підраховували, але, як каже Мар’яна Коцовська, дитина, яка хворіє – це завжди витрати. Проте, вона зовсім не скаржиться і дякує усім, що не покинули їх у біді та завжди відгукуються на допомогу.