Препарат отримали три пацієнти. У Львові розпочали лікування дітей зі СМА

У Західноукраїнському спеціалізованому медичному центрі розпочали лікування дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію. Це генетичне захворювання, яке поступово призводить до знерухомлення м’язів. Перші дози препарату “Spinraza” вже отримали троє пацієнтів.

Першими пацієнтами, які розпочали лікування препаратом “Spinraza”, стали 8-річна Анастасія з Рівненщини, 15-річна Анна та 13-річна Марта з Львівщини, які проходили постійну реабілітацію в Центрі.

“Мріяли, бо в світі воно існує вже кілька років, а в Україні це перші випадки, коли діти отримали лікування. Звичайно, це була мета отримати лікування, бо воно зупинить прогрес захворювання і ті навички, які залишились в Ані зараз, вони збережуться”, — каже мама Анни Тетяна Мельник.

Мама 13-річної Марти каже, ці ліки — шанс на повноцінне життя дитини.

“Це життя моєї дитини, повноцінне життя моєї дитини. Як не бути щасливим? Життя подарували”, — каже Марія Пащак.

Також укол зробили 13-річній Марті Пащак. Суспільне Львів

До введення ін’єкції трьох дівчаток готували упродовж кількох днів. Вони отримували інфузійну терапію та пройшли усі необхідні обстеження.

“Препарат Spinraza вводять у спинномозковий канал під загальним знечуленням. Після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків. І щонайменше добу – під пильним контролем медиків. На відміну від препарату “Zolgensma”, який застосовують одноразово дітям до 2 років, “Spinraza” потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі — підтримувальні ін’єкції щочотири місяці”, — повідомляють у лікарні.

Препарат для лікування дітей та дорослих зі СМА. Суспільне Львів

У медзакладі додали, щоб розпочати лікування СМА, лікарі Центру пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном.

“Ми щасливі, що тепер зможемо допомагати дітям, які страждають від СМА. Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я, і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану”, — каже педіатриня Західноукраїнського медичного центру Марта Шеремет.

Анна проходить реабілітацію. Суспільне Львів

За словами лікарки, наразі на Львівщині лікування від СМА потребують 26 дітей віком від 2 до 18 років. Вводити цей препарат можна і дорослим. У Львові ліки також отримала Львівська обласна клінічна лікарня.

Що відомо

• Спінальна м’язова атрофія — це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей.
• У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом — дихати.
• У липні 30 флаконів препарату “Spinraza” Львівщині передало Міністерство охорони здоров’я.