Довгий шлях до одужання. Як львівські психологи допомагають онкохворим дітям проходити лікування

Знайти сили на лікування, повірити в одужання онкохворої дитини, змиритись з діагнозом і бачити позитив у буденних речах малим пацієнтам та їхнім батькам у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі допомагають психологи. Суспільне дізналось, яка роль психолога в одужанні онкохворих дітей, з якими проблемами найчастіше до них звертаються батьки і кому допомога психологів потрібна більше.

Гідно почати і пройти випробування

“Світ наче перевернувся – було страшно і тяжко. Заперечення, гнів і невідомість просто виїдали зсередини. У голові одне – “чому” і “як таке могло статись”. Син, якому тобі було п’ять років, знав, що хворий, хоч до кінця не розумів, що його чекає попереду, мені ж в голову лізли лише погані думки. Якби не допомога та добре слово лікарів і психологів, самі б не впорались. Налаштування мене, що випробування сина треба гідно пройти, що життя триває і воно має продовжуватись, зробили сильнішими. Пам’ятаю слова підтримки, що хвора і виснажена мама користі дитині не принесе і що без мене сина просто може не стати. Це мене привело до тями і ми почали боротьбу…”, – згадує події кількарічної давнини Уляна Кисіль, син якої переміг рак.

Практична психологиня відділення гематології та інтенсивної хіміотерапії Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру Іванна Шпак розповідає, що з дітьми у лікарні працювати легше, оскільки до проблем зі здоров’ям вони адаптуються швидше. Із батьками все складніше.

“Діти відкритіші і розкутіші. Звісно, чим вони менші, тим психологи менше можуть допомогти і тоді головною у роботі стає мама. Діти віддзеркалюють своїх батьків і якщо мама емоційно розхитана – постійно плаче, є стривожена та знервована, то такою буде й дитина”, – каже психологиня.

Три дні шоку

Батьки, які поступають у лікарню з важкохворими дітьми, шоковані. Майже завжди вони у ступорі, через що багато чого не розуміють і не чують. Доводиться повторювати, щоразу детально та зрозуміло розповідати про ситуацію. Така реакція, розповідає Іванни Шпак, є нормальною:

“Нам, психологам, від початку доводиться по-різному стабілізувати психоемоційний стан батьків: показувати побутові речі, перепитувати, чи вони їли і спали, бо шок настільки великий, що про все забувають. Для такої стабілізації потрібно близько трьох днів. Вони найбільш гострі. Чим більше батьки зайняті – облаштуванням в палаті, підписуванням продуктів в холодильнику, тим швидше адаптуються. Найгірше — коли мама сидить і плаче. Термін стабілізації може бути подовжений, коли попередній досвід лікування був негативний”.

Психологиня Мар’яна Нич від благодійного фонду “Запорука” підтримує онкохворих дітей та їхні родини у Західноукраїнському центрі вже близько 10 років. Каже, що стрес, страх, хвилювання у батьків присутні завжди, хоч кожен переживає хворобу по-різному – комусь земля йде з-під ніг, а світ перевертається, для когось це виклик, з яким вони швидко мобілізуються і готові відразу вступати у бій. Але одним і другим потрібна психологічна допомога.

Самотужки до психологів батьки у лікарнях звертаються нечасто. Здебільшого їх скеровують лікарі або наголошують, що є можливість звернутись за порадою та допомогою.

Точно чого не варто робити батькам важкохворих дітей – це шукати інформацію про діагноз в інтернеті. Краще кілька разів перепитати в лікаря.

“Перший етап завжди складний і потребує чимало ресурсу і зусиль. Сім’я стикається з великою кількості складної інформації. Лікарі транслюють все з медичної сторони, а батьки, не розуміючи, шукають додатково в інтернеті. Начитавшись всього, впадають у ще більшу паніку, бо думають, що йдеться і про їхню дитину. Якраз робота психологів заключається в тому, щоб відігнати непотрібні думки, розвіяти міфи, наголосити, що рак виліковний, скерувати дії у правильне русло та повернути людині ресурси”, – каже Іванна Шпак.

Що стосується дітей, то з ними у лікарні ведуть бесіди, малюють, бавляться в ігри, зокрема, лікують ляльок, ніби відображуючи те, що відбувається з ними. Через малюнки діти показують свої страхи: де і що їх болить, на якому етапі лікування вони знаходяться і що важливо для одужання. Щодо старших, то для стабілізації та допомоги Мар’яна Нич використовує техніку “чорні плями”.

“Один хлопчик довго дивився на плями, а потім побачив у них скелі і між якими намалював місток. Це означало, що він на шляху до одужання і знає та хоче побороти хворобу”, – пояснює жінка.

Іванна Шпак у своїй практиці часто використовує спеціальну табличку, де у квадратиках прописані страхи, тривоги, болі, друзі, батьки. Те, що зараз вирує в голові дитини, вона показує на малюнку. Завдяки діагностиці стає зрозуміло, про що з дитиною варто говорити – страхи перед уколом, нерозуміння близьких тощо. Дуже важливою для хворої дитини та її сім’ї є підтримка ззовні. Якщо вона стабільна, ресурс поповнюється.

Психологині переконані: замовчувати, а тим більше обманювати дітей про хворобу не варто, адже це зменшує довіру та ображає. Невідомість може ще більше підсилити страх.

Рятівний переможний дзвінок

Хвороба – це лише частина життя. Те, як діти і їхні батьки боротимуться і що робитимуть для перемоги, залежить від людей, наголошують психологи. Дієвим та мотивуючим прикладом у лікарні є переможний дзвінок, в який дзвонять ті, хто одужав. Це, як кажуть у лікарні, підтримує та додає впевненості в одужання. При виписці дитини на зустріч та прощання скликають усіх батьків. Дитина, яка одужала, отримує медаль переможця, а інші – надію, що наступними можуть бути вони.

Спільно тут святкують дні народження, а між батьками, які поступили недавно, уже лікуються та тими, кого вже виписуватимуть, роблять групову терапію.

Крім того, для підтримки тих, хто лікується, у лікарні запровадили коробку хоробрості. Це означає, що після кожної болючої чи неприємної процедури діти за свою хоробрість, відважність і сміливість отримують приємні подарунки. Відтак, контакт з лікарем залишається дружнім і приємним.

Ще один терапевтичний момент у лікарні – проєкт “Переможці”, де на стінах зображують шлях до одужання та щасливу здорову дитину.

Як наголошують психологині, замість того, аби казати “чому це сталось з нами” або “чи наші діти виживуть” краще самих себе запитати: “а що тепер з цим робити” і “як цей час можна використати”. Саме ці фрази додають руху вперед. Як приклад Іванна Шпак розповіла про 16-річного пацієнта, який лікуючись одночасно проходить курси ІТ, а його старша сестра почала відвідувати онлайн-курси англійської мови. Також є діти, які продовжують вчитись, здають сесії, є активні і “включені”.

Підтримайте, але не давайте порад

За словами психологів, дуже важливою є психоедукація, тобто пояснення і донесення інформації про здоров’я, психологічні негаразди та їх наслідки для особистості.

Стороннім, друзям чи знайомим родини, де захворіла дитина, не варто давати поради, особливо, коли ті не просять, чи оплакувати ситуацію або дитину. Для початку про таку сім’ю чи дитину у принципі не варто забувати, час від часу дзвонити, провідувати. Можна спитати, як справи, чи не потрібно щось привезти або купити. Але не наполягати, а лише пропонувати.

Наразі у Західноукраїнському дитячому медичному центрі у відділеннях, де лікуються онкохворі, є лише два психологи. Цього замало, аби можна було зі всіма розділити біль, сум, відреагувати на труднощі. У лікарні вже пробували залучати до роботи волонтерів, проте у складних відділеннях готові працювати далеко не всі.