Однорічна дівчинка нарешті може їсти і дихати: у Львові врятували дитину із рідкісним синдромом Робена

До львівського Охматдиту новонароджену Емілію  привезли у важкому стані через аспіраційну пневмонію. Маля перебувало на ШВЛ.

Важку пацієнтку взялася рятувати мультидисциплінарна команда Охматдиту – досвідчені торакальні і щелепно-лицеві хірурги, анестезіологи, реабілітологи і спеціалісти з вигодовування.

Що таке синдром П’єра Робена

У крихітної дівчинки діагностували синдром П’єра Робена – складну вроджену генетичну ваду, при якій виникає розщілина піднебіння, а через недорозвинуту нижню щелепу западає язик.

Від народження дівчинка не могла самостійно дихати, оскільки язик перекривав дихальні шляхи, дитину весь час треба було утримувати на животику, щоб не задихнутися.

У діток з таким діагнозом є порушення ковтання, молоко може потрапити у дихальні шляхи і тоді розвинеться аспіраційна пневмонія.

Зрештою так і сталося. Проте, добре, що дитина потрапила саме до львівського Охматдиту – тобто, до фахівців найвищого класу.

Передовсім почали боротися з аспіраційною пневмонією. Торакальні хірурги ліквідували аспіраційний синдром, який виникав через їжу у дихальних шляхах.

Щоб він не повертався і не загрожував життю дитини, медики встановили Емілії назогастральний зонд.

Маля харчувалася через трубку 10 місяців.

Для повноцінного і безпечного дихання встановили трахеостому.

Операцію з виправлення вад обличчя робили у дев’ять місяців

Усі це заходи дозволили дівчинці рости і розвиватися, мозок отримував достатньо кисню, а організм – усі корисні речовини від їжі.

Щоб усунути вади розвитку, треба було вдало обрати оптимальний час для операції.

– Пацієнтам зі синдромом Робена дуже важко вибрати оптимальний вік для операції, – пояснює щелепно-лицевий хірург Роман Огоновський.

Якщо прооперувати зарано, може виникнути звуження носо- і рото глотки, тоді дитина буде мати утруднене дихання і ковтання. Тобто, операція не лише не вирішить проблему, а й ускладнить її.

Для оперування Емілії визначили оптимальний вік – дев’ять місяців. Її організм був готовий до операції, яка мала кардинально змінити її життя і життя її родини.

У Міжрегіональному центрі лікування дітей з розщілинами губи і піднебіння саме перебував американський щелепно-лицевий хірург українського походження Марк Гнатюк, який у жовтні минулого року приїхав в Україну з п’ятою американською місією, щоб оперувати маленьких українців зі складними вадами обличчя.

Хірурги змогли закрити розщілину м’якого і твердого піднебіння дівчинці за один етап.

Емілія вже через два місяці після операції почала дихати сама. Реабілітологи змогли реанімувати її смоктальний рефлекс і налагодити самостійне харчування. Вже ніяких трубок!

– Ми пройшли довгий і складний шлях довжиною понад рік, але результати лікування вражають, – каже мама дівчинки Марина.

Емілія сама дихає, їсть, розвивається, надолужує час, проведений у лікарні, і пізнає світ без обмежень.

Джерело і фото: Міжрегіональний центр лікування дітей з розщілинами губи і піднебіння