Вправи з пляшками і серветками та собака-асистент – як проходить реабілітація дітей, хворих на рак

Пацієнти реабілітолога Тетяни Маковської, яка працює з підопічними благодійного фонду Запорука, це діти після хірургічних операцій із видалення злоякісних пухлин.

Тижнями, а інколи навіть місяцями вони лежать нерухомо. Без фізичної активності м’язи атрофуються, через порушення кровообігу виникає тугорухливість в суглобах, набряки, біль.

У результаті можуть з’явитися незворотні атрофічні зміни в м’язах та суглобах, часткова або повна втрата їхньої функціональності. Такі діти вчаться ходити та рухатися заново.

Якщо пацієнт не працює з фізичним терапевтом, вставати самостійно надзвичайно важко та болісно, це знижує рухливість, порушує ходу.

– Ми не можемо гарантувати, що хода стане рівною. Ми не можемо передбачити ускладнення після хіміотерапії та індивідуальні особливості організму, – визнає Тетяна Маковська.

Одну з її найперших пацієнток вдалося поставити на ноги. Але рак виявився сильнішим. Мама дівчинки просто подякувала, що до останнього її дитина могла самостійно ходити, а не була прикута до ліжка.

Тетяна має 29 років медичного стажу, з них 14 – реабілітологом від фонду Запорука в Національному інституті раку. В середньому за рік відновлює після операцій близько 45 юних пацієнтів.

Серед них діти з саркомами Юїнга, остеосаркомами (онкологією кісток), з пухлинами головного мозку.

Як потрапити на реабілітацію

Пацієнта до фізичного терапевта направляє лікар-онколог. На основі діагнозу розробляється індивідуальна програма реабілітації, її короткострокові та довгострокові цілі.

 – У своїй роботі поєдную такі засоби впливу, як кінезіотерапія, масаж, механотерапія, гідрокінезіотерапія (онлайн), балансування, – розповідає Тетяна. – Кожен пацієнт отримує комплекси вправ (лежачи, сидячи, стоячи тощо), які буде виконувати щоденно.

Коли дитина завершує програму та виписується, її не залишають наодинці. Супроводжують – займаються онлайн, консультують.

 – Через війну мої пацієнти зараз розкидані у всьому світі – Польща, Німеччина, Швейцарія. Тобто є такі, які займаються винятково онлайн.

Звичайно, онлайн важко розрахувати необхідне навантаження, відслідкувати реакцію пацієнта на це навантаження. Але як у ситуації з пандемією, так і зараз такий формат стає просто спасінням.

За допомогою онлайн-занять, як з’ясувалося, можна дуже добре корегувати ходу.

Щоправда, довелося вигадувати багато нових та цікавих вправ – із пляшками, серветками, олівцями та іншими підручними речами. Пляшки з водою – замість гантелей. Навантажувачами на кінцівки можуть бути і шампуні, і гелі для душу.

Тетяна зізнається, що офлайн, звичайно, набагато простіше працювати, але зараз такі умови. Нічого не вдієш.

Наразі у неї є діти після ендопротезування колінного, кульшового суглобів, після ампутацій, інших операцій через онкологію. 12 займаються або отримують консультації дистанційно, а офлайн – 9.

Хто займається реабілітацією

Відновленням пацієнтів займається фізичний терапевт, що відновлює функції після захворювання або травматичного ушкодження.

Є ще ерготерапевт – фахівець, який відновлює втрачені навички самообслуговування та діяльності пацієнта у повсякденному житті, забезпечує адаптацію людини до навколишнього середовища.

Складнощі роботи з онкохворими дітьми

Іноді важко пояснити дитині, що немає чарівної пігулки для відновлення, що в будь-якому разі треба плідно працювати та терпіти біль. А ще, коли хвороба все ж перемагає.

 – Одну з найперших моїх пацієнток мені вдалося поставити на ноги. Але, на жаль, рак виявився сильнішим. Було дуже не по собі. До мене зателефонувала мама дівчинки і просто подякувала, що до останнього її дитина могла самостійно ходити, не була прикута до ліжка.

Реабілітація однієї дитини кардинально відрізняється від реабілітації іншої. Дуже важливо дитину зацікавити, змотивувати. Так, з однією можна бавитися ляльками, з іншою говорити про космос, кулінарію.

– Було й таке, що свого сина залучала. Хлопчик-пацієнт грав разом із ним онлайн у комп’ютерні ігри, а зі мною паралельно виконував вправи.

Іноді на заняттях нам асистує собака мого колеги Володимира Сироїшка, з яким працюємо в парі. Присутність домашнього улюбленця відволікає дітей від болю.

Що найбільше надихає

Надихають фізичних терапевтів маленькі та великі перемоги підопічних. Ще вчора дитина лежала та боялася поворушити ногою, а сьогодні зробила 2-3 кроки. Ще вчора коліно згиналося лише на 30°, а сьогодні вже на 50°. Дитина бачить результат, стає більш впевненою, сповнюється вірою, що все буде добре. Кожного разу це неймовірно спостерігати.

Майбутнє реабілітації

Нам іще важко відійти від радянських стандартів, коли фізичне навантаження в онкології було заборонене. Зараз це все переглядається та поступово змінюється.

Із великою обережністю використовується у нас кінезіотейпування, хоча цей метод дає дуже непогані результати.

При кожній лікарні повинні бути спеціалісти з реабілітації, для того щоб пацієнт міг відновлюватися якомога раніше. Тут дуже важливі саме доопераційний, ранній післяопераційний та пізній післяопераційний періоди. А пацієнт їх проводить саме в лікарні.

І бажано, щоб центри реабілітації були у державній власності, бо не в усіх батьків є гроші на платні заняття.

Не менш важливою є підготовка кадрів. Вони повинні мати медичну освіту, а в медзакладах мають бути штатні одиниці реабілітологів. Бо зараз вони працюють на посадах медичних сестер. І то не всі.

Європейські стандарти

У Європі, куди ми прагнемо, безбар’єрність є нормою. Нам також потрібно змінювати ставлення суспільства до людей з інвалідністю, онкохворих (з явними ознаками хвороби чи її наслідків). 

І починати треба з себе та своїх дітей. Ніколи дитина не буде нормально ставитися до людей з інвалідністю, якщо її батько на парковці ставить машину на місце для інвалідів та вважає це нормою. Або якщо мати вчиняє скандал стосовно інклюзивних класів у школі.

Онкологія – це біда, яка, на жаль, може прийти до кожного. Але це не вирок. Дитині з онко потрібна підтримка тих, хто поряд.

Хочеться вірити, що в недалекому майбутньому людина з особливими потребами матиме повноцінні можливості жити, навчатися, працювати, розважатися, займатися спортом. Держава та суспільство, зі свого боку, будуть її всіляко підтримувати. Ми ж усі станемо більш людяними, терпимими, емпатичними.

Усі нові будинки, магазини, розважальні центри, парки, наземний та підземний транспорт будуть облаштовані спеціальними виїздами (пандусами), перилами, рухомим платформами. Здавалося б, елементарні речі, за якими стоїть надважлива цінність – повага одне до одного.

Джерело: БФ Запорука