Україна і світ

Укол за $2,3 млн: хлопчик з рідкісним захворюванням буде жити

Єлисей Зеленський має рідкісний і важкий недуг – спинальну м’язову атрофію (СМА). 6 квітня йому зробили укол Zolgensma, який коштує $2,3 млн. Про це в Facebook повідомила його мама – Карина Зеленська.

вакцинація в україні

Препарат доставляє синтетичну функціональну копію гена SMN1, який відсутній у Єлисея, в клітини рухових нейронів, а потім ця копія буде виробляти білок для мононейронов.

– 6 квітня ще один знаменний день в нашому житті! Емоції щастя, радості і тривоги переповнюють нас (навіть не віриться)! Сьогодні наш хлопчик, наш боєць, наш герой отримав свій укольчик Zolgensma, найдорожчий уколу в світі за $2,3 млн!, – йдеться в повідомленні.

Малюкові належить ще пройти довгий шлях з відновлення і реабілітації. Збір коштів на укол для Єлисея, сина поліцейських, почався в червні 2020 року. Довгий час Зеленські перебували в Польщі, де отримували підтримуючу терапію.

У грудні Єлисей виграв укол Zolgensma в лотереї.

Довідка: СМА – це захворювання, при якому порушуються функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку слабкості м’язів, їх атрофії, і в підсумку, знерухомлення пацієнта. Проявитися може хвороба в будь-якому віці.

СМА I типу – вроджена форма захворювання. До 50% дітей зі СМА1 не доживають до 2 років. Хвороба вражає м’язи діафрагми, що утруднює дихання дитини.

Ще до недавнього часу ліків від цього захворювання не було. У 2016 році отримано перший препарат.

Zolgensma – генний препарат (зберігається при температурі -60С). Для лікування досить однієї крапельниці і генетичний збій виправиться. Однак ускладнення, які встигли розвинутися до цього, на жаль, збережуться.

Це найдорожчий медикамент у світі, який продається тільки в США. Але компанія Novartis надала безкоштовно 100 доз препарату для розіграшу в лотереї. Одним із щасливчиків, що виграли препарат, виявився Єлисей Зеленський.

Раніше Факти ICTV писали, що для деяких хворих на орфанні (рідкісні) захворювання  будь-яка застуда може бути вбивчою.

Джерело ФАКТИ. ICTV
2021-04-08 11:23:49

Back to top button